Im Rahmen des Projektmoduls GW4730 des Masterstudiengangs führen wir eine Studie zum Einfluss von Selbsthilfe auf das psychische Wohlbefinden von Patientinnen und Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) durch.  

Eingeschlossen werden Personen zwischen 18 und 65 Jahren mit ärztlicher Diagnose von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa, die sich nicht in stationärer Behandlung befinden, nicht stillen oder schwanger sind.

Hier finden Sie unseren Projektflyer.

Mit Ihrer Hilfe können wir sogar weitere Personen erreichen. Dafür bitten wir Sie diesen Flyer weiterzuleiten. Wenn Sie diesen auslegen möchten, können Sie uns gerne kontaktieren, wir werden Ihnen dann einige Ausdrucke zuschicken.

Wenn Sie zwischen 18 und 65 Jahre alt sind, können Sie mithilfe dieses Links oder des QR-Codes im Flyer (siehe oben) an der Online-Befragung teilnehmen. Der Erfolg der Studie ist von einer hohen Anzahl an Teilnehmenden abhängig. Je mehr Personen mitmachen, umso aussagekräftiger werden die Ergebnisse. Wir bitten Sie deshalb, sich für eine Teilnahme zu entscheiden.

Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) sind chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED). MC ist eine rezidivierende CED, welche den gesamten Verdauungstrakt vom Mund bis zum After betreffen kann (Ceauthier & Hornecker, 2018). Im Gegensatz dazu beschränkt sich CU auf den Kolon und das Rektum (Hartmann, 2021). Beide Erkrankungen verlaufen schubartig (Keller, 2007).

In Deutschland sind etwa 322 Erwachsene pro 100.000 Einwohner*innen an MC erkrankt (Ng et al., 2017). Die Gesamtinzidenz beträgt in Deutschland 6,6 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner*innen pro Jahr. Dabei liegt die höchste Inzidenz im Alter von 33 bis 45 Jahren (Preiß et al., 2014). Männer und Frauen erkranken etwa gleich häufig. Bei CU liegt die Prävalenz hierzulande bei etwa 160 bis 250/100.000 Einwohner*innen (Manthey et al., 2021). In ca. 15% der Fälle kann nicht zwischen den beiden Erkrankungen unterschieden werden. Als Konsequenz wird eine nicht klassifizierbare Kolitis diagnostiziert (Keller, 2007). Das Vorkommen von CED steigt weltweit und wird mittlerweile als „global emerging disease“ betrachtet (Manthey et al., 2021).

Betroffene mit CED haben Einschränkungen in vielen Lebensbereichen. Durch die vielfältigen Symptome beider Typen, der CU und dem MC, sind Patient*innen des Öfteren im Alltag eingeschränkt. Die Lebensqualität von Menschen, die an MC erkrankt sind, wird durch Symptome wie chronische Bauchschmerzen, Durchfälle mit Blut- und Schleimabgang, Gewichtsverlust, Fieber und klinischen Anzeichen von Darmverschluss beeinträchtigt (Ha & Khalil, 2015). Die unspezifischen Symptome von MC erschweren eine Abgrenzung zu anderen entzündlichen Darmerkrankungen (Gomollón et al., 2017). Während eines Schubes leiden Patient*innen mit CU unter häufig blutigen und schleimigen Durchfällen und abdominalen, krampfartigen Schmerzen sowie Tenesmen (Frei, 2013). Je nach Schwere und Verlauf der Krankheit treten auch Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahmen, Müdigkeit und Leistungsverlust als häufige Folgen eines Schubes auf. Außerdem kann es durch die typischen zahlreichen blutigen Durchfälle auch zur Blutarmut kommen. Ähnlich wie bei MC gehören bei Kindern Wachstumsstörungen zur Symptomatik (Frei, 2013).

Durch die zuvor genannten Symptome werden die Lebensqualität sowie soziale Aspekte der Betroffenen stark beeinträchtigt (Rogler et al, 2021). Patient*innen mit CED haben zudem große Schwierigkeiten ihren Alltag in jeglichen Lebensbereichen zu bewältigen (McMullan et al., 2017; Rogler et al., 2021; Seyedian et al., 2019). Insbesondere die Stuhlinkontinenz stellt für Patient*innen mit CED aufgrund der Schmerzen, starkem Stuhldrang, dem Geruch und dem Kontrollverlust eine hohe Belastung dar und geht bei vielen mit einem Schamgefühl und Angst einher (Dibley & Norton, 2013). Zur Vermeidung dieser Gefühle isolieren sich viele Betroffene im eigenen Heim oder suchen Gegende auf, die den schnellen Zugang zu Toiletten erlauben (McMullan et al., 2017). Außerdem berichten Betroffene von einem Gefühl des Verpassens, der Beeinträchtigung des eigenen Potenzials und der Veränderung sozialer Beziehungen aufgrund der Erkrankung und Vermeidung sozialer Interaktionen (Dibley & Norton, 2013; Sammut et al., 2015). Aus einer systematischen Übersichtsarbeit mit Metaanalyse von Barberio et al. (2021) geht zudem hervor, dass Menschen mit einer CED signifikant öfter von Angst und Depression betroffen sind als Menschen ohne eine CED. Des Weiteren können Stress bei CU und depressive Symptome bei MC einen negativen Einfluss auf die Krankheitsaktivität haben (Alexakis et al., 2017; Skrautvol & Nåden, 2017).

Aufgrund der sowohl körperlichen als auch psychosozialen Auswirkungen bei CED stellt eine umfassende, ganzheitliche und multidisziplinäre Versorgung betroffener Patient*innen eine wesentliche Voraussetzung für den erfolgreichen Umgang mit der Erkrankung dar (van Erp et al., 2022). Die Behandlung von CED ist komplex, da zum einen der Schweregrad der Erkrankung stark variieren kann und zum anderen die Herausforderungen und Bedürfnisse der Patient*innen oftmals sehr unterschiedlich ausgeprägt sind. Neben allgemeinen adäquaten Versorgungsstrukturen wie der Bereitstellung von umfangreichen Informationen zu individuellen Krankheitsausprägungen sowie der Rechtzeitigkeit, Verfügbarkeit und Regelmäßigkeit einer medizinischen Versorgung ist daher auch eine individuelle Beratung und Betreuung der Patient*innen unerlässlich (Fiorino et al., 2020). Bei der medizinischen Versorgung von Patient*innen mit CED braucht es daher eine Vielzahl an unterschiedlichen Fachdisziplinen, um die Behandlungsqualität optimal gewährleisten zu können (Atreya, 2023). Eine ganzheitliche Versorgung schließt somit neben der medizinischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützungsangebote für Patient*innen und deren Angehörige mit ein.

Diverse Vereinigungen und Projekte setzen sich daher mit dem Thema Selbsthilfe auseinander und versuchen interprofessionell, Patient*innen bei der Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen und so die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Dabei zielt der Begriff Selbsthilfe aus Sicht der DCCV darauf ab, die Betroffenen durch verlässliche und kontinuierliche Ansprechpersonen wie z. B. CED-Fachassistenzen bestmöglich zu unterstützen und dabei ihre Unabhängigkeit zu wahren. Selbsthilfe bedeutet somit, Menschen mit CED zu befähigen, sich aktiv mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen und dabei selbstbestimmt Entscheidungen für die eigene Gesundheit zu treffen. In Selbsthilfegruppen können sich Betroffene über den Umgang mit der Erkrankung austauschen und gegenseitig unterstützen und bekräftigen, um die eigene Lebenssituation besser bewältigen zu können (Sander & Kaltz, 2023). 

Trotz gewachsener Strukturen und Angebote, die Patient*innen mit CED und deren Angehörigen unterstützen, zeigt die aktuelle Studienlage weiterhin Defizite in der psychosozialen Betreuung der Betroffenen (van Erp et al., 2022) sowie einen hohen Bedarf der Versorgung durch psychologisches Fachpersonal (Prasad et al., 2022). Häufig findet die psychische Gesundheit der Patient*innen im Zuge der Behandlung von CED keine Berücksichtigung und der Zugang zu entsprechenden Hilfen ist unzureichend (Mikocka-Walus et al., 2020).

Die Studie wird als querschnittliche Mixed-Methods-Studie mit explanativem Design durchgeführt. Dafür erfolgt zunächst eine standardisierte Befragung, um die Ergebnisse anschließend mittels leitfadengestützter Interviews zu vertiefen.

Die Ethikanzeige und die Studienregistrierung für das Projekt wurden im August und September 2023 abgeschlossen. Vom 16. Oktober bis zum 10. November dieses Jahres werden die Patientinnen und Patienten durch die Teilnahme an einem Online-Fragebogen befragt. Im Anschluss daran, zwischen November und Dezember, werden Interviews durchgeführt. Im gleichen Zeitraum erfolgt die Analyse der Online-Erhebung. Die qualitative Analyse wird von Januar 2024 bis Februar 2024 durchgeführt. Die Ergebnisse beider Analysen werden bis Ende Februar verschriftlicht.

Alexakis, C., Kumar, S., Saxena, S., & Pollok, R. (2017). Systematic review and meta-analysis: the impact of depressive state on disease course in adult inflammatory bowel disease. Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 46(3), 225–235. doi.org/10.1111/apt.14171 

Atreya, R. (2023). Strukturelle Organisation eines CED-Zentrums. In A. Sturm (Hrsg.), Pflege bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Für die CED Weiterbildung und Praxis (S. 229–235). Springer. doi.org/10.1007/978-3-662-64938-1_20 ;

Barberio, B., Zamani, M., Black, C. J., Savarino, E. V., & Ford, A. C. (2021). Prevalence of symptoms of anxiety and depression in patients with inflammatory bowel disease: a systematic review and meta-analysis. The lancet. Gastroenterology & hepatology, 6(5), 359–370. doi.org/10.1016/S2468-1253(21)00014-5 

Dibley, L., & Norton, C. (2013). Experiences of Fecal Incontinence in People with Bowel Diesease: Self-reported Experiences Among a Community Sample. Inflammatory Bowel Disease, 19(7), 1450–1462. doi.org/10.1097/mib.0b013e318281327f 

Fiorino, G., Lytras, T., Younge, L., Fidalgo, C., Coenen, S., Chaparro, M. et al. (2020). Quality of care standards in inflammatory bowel diseases: A European Crohn’s and Colitis Organisation [ECCO] position paper. Journal of Crohn's and Colitis, 14(8), 1037–1048. doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjaa023 

Frei, P. (2013). Erkrankungen des Dickdarms. In T. Lüscher & J. Steffel (Hrsg.), Magen-Darm-Trakt (S. 161–182). Springer. doi.org/10.1007/978-3-642-29434-1_10  

Gomollón, F., Dignass, A., Annese, V., Tilg, H., Van Assche, G., Lindsay, J. O. et al. (2017). 3rd European Evidence-based Consensus on the Diagnosis and Management of Crohn's Disease 2016: Part 1: Diagnosis and Medical Management. Journal of Crohn's & colitis, 11(1), 3–25. doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjw168 

Ha, F., & Khalil, H. (2015). Crohn's disease: a clinical update. Therapeutic advances in gastroenterology, 8(6), 352–359. doi.org/10.1177/1756283X15592585 

Hartmann, F. (2021). Colitis ulcerosa. In T. Sauerbruch (Hrsg.), Therapie-Handbuch-Gastroenterologie und Hepatologie (1. Aufl., S. 222–233). Elsevier GmbH. books.google.de/books;

Keller, K.-M. (2007). Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. In M. J. Lentze, F. J. Schulte, J. Schaub & J. Spranger, Pädiatrie: Grundlagen und Praxis (3. Aufl., S. 933–939). Springer. doi.org/10.1007/978-3-540-76460-1_112. 

McMullan, C., Pinkney, T. D., Jones, L. L., Magill, L., Nepogodiev, D., Pathmakanthan, S. et al. (2017). Adapting to ulcerative colitis to try to live a ‘normal’ life: a qualitative study of patient’s experiences in the Midlands of region of England. BMJ Open, 7(8), e017544. doi.org/10.1136/bmjopen-2017-017544 

Mikocka‐Walus, A., Massuger, W., Knowles, S. R., Moore, G. T., Buckton, S., Connell, W. et al. (2020). Psychological distress is highly prevalent in inflammatory bowel disease: A survey of psychological needs and attitudes. JGH Open, 4(2), 166–171. doi.org/10.1002/jgh3.12236 

Ng, S. C., Shi, H. Y., Hamidi, N., Underwood, F. E., Tang, W., Benchimol, E. I. et al. (2017). Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. Lancet, 390(10114), 2769–2778. doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32448-0    

Preiß, J. C., Bokemeyer, B., Buhr, H. J., Dignaß, A., Häuser, W., Hartmann, F. et al. (2014). Aktualisierte S3-Leitlinie--"Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn" 2014 [Updated German clinical practice guideline on "Diagnosis and treatment of Crohn's disease" 2014]. Zeitschrift fur Gastroenterologie, 52(12), 1431–1484. doi.org/10.1055/s-0034-1385199   

Rogler, G., Singh, A., Kavanaugh, A., & Rubin, D. T. (2021). Extraintestinal Manifestations of Inflammatory Bowel Disease: Current Concepts, Treatment, and Implications for Disease Management. Gastroenterology, 161(4), 1118–1132. doi.org/10.1053/j.gastro.2021.07.042 

Sammut, J., Scerri, J., & Xuereb, R. B. (2015). The lived experience of adults with ulcerative colitis. Journal of Clinical Nursing, 24(17–18), 2659–2667. doi.org/10.1111/jocn.12892 

Sander, C., & Kaltz, B. (2023). Selbsthilfe. In A. Sturm (Hrsg.), Pflege bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen: Für die CED Weiterbildung und Praxis (S. 221–227). Springer. doi.org/10.1007/978-3-662-64938-1_19 

Skrautvol, K., & Nåden, D. (2017). Tolerance Limits, Self-understanding, and Stress Resilience in Integrative Recovery of Inflammatory Bowel Disease. Holistic Nursing Practice, 31(1), 30–41. doi.org/10.1097/hnp.0000000000000189   

van Erp, L. W., Neijenhuis, M. K., Heida, W., Derwig, J., Geleijns, C. E., Groenen, M. J. M. et al. (2022). Improving care for recently diagnosed inflammatory bowel disease patients: Lessons learned from a patient-centred, mixed-method study. Journal of Crohn's and Colitis, 16(5), 737–745. doi.org/10.1093/ecco-jcc/jjab196 

Es werden persönliche Daten von Ihnen erhoben. Dazu gehören Informationen über Ihre chronisch entzündliche Darmerkrankung, die Nutzung von Selbsthilfeangeboten und Ihr psychisches Wohlbefinden. Alle persönlichen Daten werden streng vertraulich behandelt und sind nur dem Forschungsteam zugänglich.

Das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie hat mit der LimeSurvey GmbH einen Vertrag zur Auftragsdatenverarbeitung geschlossen, um die Verarbeitung der personenbezogenen Daten im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) zu gewährleisten. Computer der Universität zu Lübeck, die einen Zugriff auf die eingegebenen Daten erlauben, befinden sich in Büroräumen, die bei Verlassen verschlossen werden, und sind durch Passwörter geschützt und verlangen eine Authentisierung der Nutzerinnen und Nutzer. Zugriffe können nachverfolgt werden. Die Daten werden in Ordnern gespeichert, die nur für die Arbeitsgruppe von Prof. Matthias Bethge an der Universität zu Lübeck sichtbar und zugänglich sind. Das Netzwerk, in das die Computer eingebunden sind, ist durch ein regelmäßig aktualisiertes Firewall-System vor Zugang und Manipulationen von außen geschützt. Alle E-Mail-Adressen werden nach dem Versand der Studienergebnisse, spätestens bis zum 01.12.2024, gelöscht. Die Universität zu Lübeck löscht die elektronisch gespeicherten Fragebogendaten zehn Jahre nach Beendigung der Studie vollständig (31.03.2034).

Im Zuge der Verschriftlichung werden sämtliche personenbezogene und personenbeziehbare Daten pseudonymisiert. Im Anschluss an die Verschriftlichung werden alle Audiodaten durch mehrfaches Überschreiben gelöscht und die Daten dadurch anonymisiert. Die auf den passwortgeschützten Computern abgespeicherten anonymisierten Transkripte werden spätestens zehn Jahre nach Abschluss der Studie vernichtet (31.03.2034).

Die Teilnahme an der Online-Umfrage ist freiwillig. Sie können Ihre Teilnahme auch nach erteilter Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen. Möchten Sie Ihre Teilnahme zu einem späteren Zeitpunkt widerrufen, Auskunft über Ihre gespeicherten Daten erhalten, die Einschränkung der Verarbeitung Ihrer Daten geltend machen oder von Ihrem Recht auf Datenlöschung Gebrauch machen, wenden Sie sich bitte an uns (E-Mail:sofia.petrak@student.uni-luebeck.de). Der Widerruf hat die unwiderrufliche Löschung der erhobenen Daten zur Folge. Eine Löschung der Daten nach Widerruf ist nur bis zur vollständigen Anonymisierung der Daten möglich.

Bei Beschwerden wenden Sie sich bitte an: Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein, Holstenstraße 98, 24103 Kiel, E-Mail: mail@datenschutzzentrum.de.

Verantwortlich für diese Forschung ist Prof. Dr. Matthias Bethge, Universität zu Lübeck (E-Mail: matthias.bethge@uksh.de).

Bei allgemeinen Fragen zum Datenschutz können Sie sich an den Datenschutzbeauftragten der Universität zu Lübeck wenden: x-tention Informationstechnologie GmbH, Karl-Drais-Str. 4e, 86167 Augsburg, Tel.: +49 451 31011903m, E-Mail: daten-schutz@uni-luebeck.de.

• Universal Trial Number von der WHO: U1111-1293-7801
• Registrierungsnummer: DRKS00032536 (Link zum Studienregistereintrag)

Es gibt keine externe Finanzierung. Das Forschungsprojekt wird vom Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Prof. Dr. Matthias Bethge und Stella Lemke begleitet und unterstützt. Es werden - auch aus Datenschutzgründen - ausschließlich die in dem Institut zur Verfügung stehenden Computer zur Datenverarbeitung und Datenanalyse verwendet. 

Wir möchten uns vom ganzen Herzen bei unserem Modulverantwortlichen Prof. Dr. Matthias Bethge und bei unserer Dozentin Stella Lemke für die außergewöhnliche Unterstützung und die einzigartige Gelegenheit bedanken, die Sie uns gegeben haben unser tolles Projekt umzusetzen. Ihre Hilfe und Ihr Engagement haben unser Modul zu einer unvergesslichen Erfahrung gemacht.  

Wenden Sie sich mit weiteren Fragen gern an das Forschungsteam!

• Sofia Petrak: sofia.petrak(at)student.uni-luebeck.de 
• Prof. Dr. Matthias Bethge: matthias.bethge(at)uksh.de