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Mittwoch, 02.03.2005

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Endokrinologie aktuell

Selbsthilfegruppe zu Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Selbsthilfegruppe zu Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

Dritter Lübecker Hypophysen- und Nebennierentag für Patienten, Angehörige und Interessierte

Zu einer Informationsveranstaltung über Erkrankungen der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) und der Nebennieren lädt die Medizinische Klinik I (Direktor Prof. Dr. Horst Lorenz Fehm) am Sonnabend, dem 5. März 2005, in die Universität zu Lübeck ein (10 bis 13.30 Uhr im Hörsaal Z 1/2, Zentralklinikum). Zentrale Themen der Veranstaltung werden unter anderem Übergewicht, Osteoporose, Labordiagnostik und Pubertät bei Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen sein. Es wird mit etwa 150 Teilnehmern gerechnet.

Hypophyse und Nebennieren gehören zu den Hormon-produzierenden Drüsen, die im Erkrankungsfall unzureichend oder zuviel Hormon produzieren. In den vergangenen 20 Jahren sind die Verfahren zur Erkennung und Behandlung solcher Erkrankungen wesentlich verbessert worden, dennoch erfolgt die Diagnosestellung und Therapie aufgrund der zunächst uncharakteristischen Beschwerden und einem langsamen Verlauf häufig sehr spät.

Zudem handelt es sich um sehr komplexe Krankheitsbilder, so dass der Patient immer von einem Endokrinologen (Facharzt, der sich auf Hormonstörungen und Stoffwechselkrankheiten spezialisiert hat) mitbehandelt werden sollte. Oft ist eine lebenslange Ersatzbehandlung mit Hormonen notwendig, die der Patient täglich einnehmen muss. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass in bestimmten Situationen eine Anpassung der Dosierung erforderlich sein kann. Es besteht somit seitens des Betroffenen ein hohes Maß an Mitarbeit und, damit verbunden, ein erheblicher Informationsbedarf. Da es sich im Vergleich mit dem Bluthochdruck oder Diabetes mellitus um seltene Erkrankungen handelt, stehen allerdings nur wenige Ratgeber und Patienteninformationen zur Verfügung.

Um Patienten und Angehörige besser zu informieren und ein Forum für den Austausch von Erfahrungen untereinander zu ermöglichen, wurde 2002 im Rahmen einer Gründungsveranstaltung eine regionale Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen, die an das bundesweit etablierte Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen angeschlossen ist.

Mittlerweile hat sich in Lübeck eine Regionalgruppe unter Leitung von Christa Knüppel etabliert. Sie wird durch die Endokrinologie-Assistentin Monika Otterbach sowie Priv.-Doz. Dr. Morten Schütt von der Lübecker Medizinische Universitätsklinik I betreut. Die Gruppe führt regelmäßige, informative wie gesellige Treffen im DRK-Zentrum Herrendamm in Lübeck durch. 

Mit Blick auf die Problematik chronisch Kranker, deren Diagnosen wie auch die Komplikationen bei Krankenkassen, Ämtern und Ärzten wenig bekannt sind, sagt Dr. Morten Schütt: "Die im Rahmen einer Evaluation unserer Gruppe ermittelte Dauer der durchschnittlichen Diagnosestellung beträgt etwa 40 Wochen, es werden hierfür durchschnittlich 3,7 Ärzte konsultiert. Diese Statistik muss eindeutig besser werden."

Weitere Informationen und Kontakt: Tel. 0451/500-2360 (Frau Monika Otterbach)